ILLInet RECOVER Preguntas y Respuestas

Para participar en el estudio, debe dar su consentimiento. Muchas personas expresaron su interés en el seminario aunque no estuvieran inscritas. Puede completar el formulario indicando su interés en inscribirse en ILLInet.org/es.

ILLInet no está inscribiendo actualmente participantes en RECOVER. Sin embargo, otros estudios de COVID prolongado dirigidos por nuestros investigadores de ILLInet están en marcha, incluyendo ensayos de tratamiento. TODOS, incluyendo los individuos que no son elegibles para inscribirse en el estudio RECOVER, están invitados a enviar su nombre e información de contacto en ILLInet.org/es; si lo hace, le enviaremos información sobre lo que estamos aprendiendo, le invitaremos a asambleas, y estudios relacionados – incluyendo los próximos ensayos clínicos para probar tratamientos que pueden trabajar para disminuir los síntomas de COVID prolongado o para prevenir el COVID prolongado.

Nos pidieron que nos inscribiéramos a diferentes tipos de pacientes. ILLInet no está inscribiendo actualmente a participantes en RECOVER. Sin embargo, otros estudios de COVID prolongado dirigidos por nuestros investigadores de ILLInet están en marcha, incluyendo ensayos de tratamiento. TODOS, incluyendo individuos que no son elegibles para inscribirse en el estudio RECOVER, están invitados a enviar su nombre e información de contacto en ILLInet.org/es; si lo hace, le enviaremos información sobre lo que estamos aprendiendo, le invitaremos a asambleas, y estudios relacionados – incluyendo próximos ensayos clínicos para probar tratamientos que pueden trabajar para disminuir los síntomas de COVID prolongado o para prevenir el COVID prolongado.

La respuesta es “depende”. Si se inscribió en el estudio sin haber tenido COVID y desarrolló COVID por primera vez durante el estudio, póngase en contacto con nosotros lo antes posible para avisarnos. Es posible que se le pida que programe una cita en persona. También es posible que cambien las preguntas de su encuesta. Si tiene otras preguntas al respecto, póngase en contacto con el equipo del estudio en info@ILLInet.org o llame al 855-461-8185 (Chicago) o 309-233-0299 (Peoria) para que podamos ayudarle.

Actualmente no está previsto añadir centros para el estudio de grupos de RECOVER, pero sí para el ensayo clínico. Consulte el sitio web RECOVER nacional para información sobre todos los centros.

Dependiendo de sus resultados médicos, las respuestas a sus encuestas, si se infecta/re-infecta con COVID, o si fue seleccionado al azar, se le puede pedir que complete exámenes médicos adicionales en persona. Cualquier persona puede ser elegible para diferentes pruebas en función de las respuestas a las encuestas, los resultados de laboratorio, la selección al azar y otros factores.

Una de las pruebas que estamos realizando actualmente para RECOVER es la prueba de función cognitiva NIH Toolbox. Sin embargo, se trata sólo de una prueba de revisión y no de una prueba para diagnosticar la niebla cerebral. Nuestros socios clínicos del Hospital de la Universidad de  Illinois Departamento de Psicología realizan esta prueba de detección en el mismo lugar.

La mejor prueba diagnóstica para la niebla cerebral son las pruebas neuropsicológicas. Su médico de atención primaria puede recomendarle que se someta a estas pruebas. El Dr. Pliskin hablará de estas pruebas en la próxima asamblea.

Todavía no disponemos de una prueba diagnóstica para el COVID prolongado. Le recomendamos que acuda a un neurólogo o que busque una segunda opinión si necesita más información. Las mejores pruebas para la embolia cerebral son una resonancia magnética del cerebro y de los vasos sanguíneos del cuello y la cabeza. Las pruebas neuropsicológicas son las mejores pruebas para cualquier tipo de problema de pensamiento (como la niebla cerebral).

Sí

No, se le realizará el fibroscan en Peoria cuando la prueba esté disponible.

Aquí está el enlace sobre los resultados publicados hasta la fecha del estudio RECOVER: recovercovid.org/recover-results  

Además, el sitio web nacional de RECOVER incluye enlaces a seminarios web sobre investigación grabados (RECOVER Research Review (R3) Seminar Series): recovercovid.org/r3-seminar-series 

Por favor, visite la sección de noticias y eventos del sitio web nacional de RECOVER (versión en inglés) para más información.

Los esfuerzos actuales se centran en comprender cómo definir el COVID prolongado, por qué se desarrolla (patogénesis) y si existen diferentes tipos de COVID prolongado. Esta información es necesaria para desarrollar pruebas de diagnóstico. Mientras tanto, un comité por el momento se ha creado por la Academia nacional de ciencias en ingeniería y medicina, está desarrollando una definición de trabajo para el COVID prolongado; existen oportunidades para que el público contribuya a este proceso. Véase: nationalacademies.org/our-work/examining-the-working-definition-for-long-covid

La información disponible de los estudios realizados hasta la fecha indica que el riesgo de COVID prolongado varía en función de la variante que causó la infección. Se están realizando estudios confirmatorios a través de la Iniciativa RECOVER.

Las pruebas preliminares indican que el riesgo de COVID prolongado varía en función de la variante de COVID.  Se están llevando a cabo varios estudios para abordar esta cuestión específicamente – espere oír algo al respecto en los próximos meses.

Estamos utilizando varias estrategias, pero sabemos que tenemos que hacer más, tanto a escala local como nacional:

1. UI Health gran ronda mensual de la Clínica Post-COVID donde los proveedores comparten nueva información relacionada con la investigación COVID prolongado y la atención al paciente.  A estas reuniones asisten proveedores de atención primaria y especialistas en neurología, neumología, cardiología y medicina de familia, entre otros. En el pasado se han tratado temas como la niebla cerebral y el malestar post-esfuerzo.  
2. Publicamos artículos de investigación basados en los resultados obtenidos en Chicago, así como parte del estudio nacional de investigación.  
3. Contribuimos a seminarios web organizados por grupos de Chicago y otros lugares; por ejemplo, “COVID-19: Looking Back and Looking Forward,” organizado por el Institute for Science and Policy at the Denver Museum of Nature & Science: institute.dmns.org/events/covid-19-looking-back-and-looking-forward
4. Nosotros, juntos con los demás centros que forman parte de las iniciativas RECOVER, estamos en conversaciones con la Agency for Healthcare Research and Quality y otras organizaciones para desarrollar programas y materiales educativos en colaboración con los proveedores de atención primaria de forma más amplia.

Estamos trabajando para proporcionar actualizaciones sobre estas actividades en nuestro sitio web RECOVER ILLInet – próximamente. 

También recomendamos consultar la información disponible en el sitio web nacional de RECOVER.

Sí, hemos inscrito a personas que se infectaron al principio de la pandemia y a las que se infectaron en los últimos 30 días. La duración del COVID prolongado en el estudio RECOVER varía. No sabemos por qué algunas personas tienen síntomas relacionados con el COVID prolongado durante más tiempo que otras – el estudio RECOVER está trabajando para responder a esta pregunta. Aquí está el enlace sobre los resultados hasta la fecha del estudio RECOVER: recovercovid.org/recover-results. 

Aún no tenemos respuesta a las preguntas sobre la urticaria. Publicaremos una actualización del estudio RECOVER cuando esté disponible. Aquí está el enlace sobre los resultados hasta la fecha del estudio RECOVER: recovercovid.org/recover-results 

Sí, hemos observado elevaciones de la PCR-as. Todavía no entendemos lo que esto significa o lo que sucede con el tiempo – vamos a examinar esto cuidadosamente como parte del estudio RECOVER.

Por eso hacemos pruebas y almacenamos sangre y otros bio-especímenes.

Sí, estamos oyendo que algunos pacientes desarrollan POTS después de COVID. El estudio RECOVER pretende responder a una serie de preguntas, entre ellas el riesgo de padecer POTS (qué probabilidades hay de desarrollarlo) y qué ocurre después de padecerlo, por qué se desarrolla y qué puede hacerse al respecto.

Estamos aceptando nuevos pacientes a la UI Health Post-COVID clinic, (versión en inglés) incluidos los pacientes con sospecha de POTS. Dr. McCauley (Cardiología) es un experto en este campo.

Sí, a algunas personas se les cae el cabello como parte del COVID prolongado. Se desconoce el motivo. Actualmente no disponemos de terapias de eficacia probada para el COVID prolongado. Pero el estudio RECOVER tiene previsto probar muy pronto diferentes tratamientos en ensayos clínicos.

Se están realizando estudios para comprender en qué se diferencian o se parecen el SFC/SEM al COVID prolongado. Aún no tenemos una respuesta a esta pregunta.

Se están realizando estudios sobre las causas del COVID prolongado, incluido el estudio RECOVER. Todavía no tenemos una respuesta a esta pregunta.

Parece que casi cualquier cosa puede ocurrir como parte de COVID prolongado. Queremos saber cuántos problemas tiene la gente y qué problemas son comunes y cuáles son raros. Y lo que es más importante, ¿qué se puede hacer al respecto? Por eso el estudio RECOVER es tan amplio. Incluso si usted no es elegible para inscribirse en el estudio RECOVER (en este momento, el estudio sólo está inscribiendo a personas con COVID recién desarrollado), por favor únase a nosotros en ILLInet.org, y podemos enviarle boletines e información sobre estudios relacionados.

Muchos pacientes tuvieron COVID antes de que las pruebas estuvieran disponibles. Como parte del estudio RECOVER, le preguntaremos sobre su historial, incluyendo si podría haber tenido COVID antes de la prueba más reciente. Puede ser difícil saber con seguridad si tuvo COVID en 2021 con las pruebas actuales, pero los bio-especímenes que estamos recogiendo pueden ayudarnos en el futuro.

La parosmia es una condición en la que el sentido del olfato de una persona deja de funcionar correctamente. La parosmia puede estar causada por infecciones como la COVID-19, traumatismos craneoencefálicos u otras afecciones neurológicas. La parasomnia ocurre en algunas personas con COVID-19, pero no en todas, y puede durar desde unos pocos días hasta meses o más. Todavía no sabemos por qué hay tanta variabilidad en la parosmia después de COVID-19. El estudio RECOVER está examinando la parosmia y otros síntomas relacionados con la COVID-19 y espera responder a preguntas sobre por qué algunas personas desarrollan estos síntomas y qué se puede hacer para prevenirlos o tratarlos.

La clínica UI Health Post-COVID está aceptando nuevos pacientes. La espera varía según el médico que necesite ver. Para obtener más información, visite la pagina de web UI Health Post-COVID clinic (versión en inglés).

Todavía no sabemos lo suficiente para hacer recomendaciones basadas en la evidencia sobre los suplementos. 

La clínica UI Health Post-COVID está aceptando nuevos pacientes. La espera varía según el médico que necesite ver. Para obtener más información, por favor visite el sitio web UI Health Post-COVID clinic (versión en inglés).

Actualmente no disponemos de terapias de eficacia probada para el COVID prolongado. Pero el estudio RECOVER está planeando probar diferentes tratamientos en ensayos clínicos muy pronto. No dude en ponerse en contacto con info@illinet.org para más información sobre ensayos clínicos.

Actualmente no disponemos de terapias de eficacia probada para el COVID prolongado. Pero el estudio RECOVER tiene previsto probar diferentes tratamientos en ensayos clínicos muy pronto. Así que podrá preguntar si su terapeuta podría referirle a ensayos clínicos patrocinados por los NIH, como parte del programa RECOVER. No dude en ponerse en contacto con info@illinet.org para más información.

SÍ, los ensayos clínicos comenzarán pronto en Illinois; UI Health será uno de los primeros centros de Illinois en realizar ensayos clínicos. La planificación del estudio está en marcha, y estamos recibiendo aportaciones de pacientes, la FDA y otros.

El estudio RECOVER cohort está recopilando información sobre el síndrome de ovario poliquístico (SOP), pero no específicamente sobre la endometriosis. Para obtener más información sobre los tipos de información que se recopilan en los cuestionarios de los estudios de cohort, consulta: recovercovid.org/protocols (versión en inglés).

Para más información sobre los estudios patobiológicos que está realizando el estudio RECOVER, consulte:recovercovid.org/pathobiology (versión en inglés).

Los estudios RECOVER incluyen a las personas que contrajeron COVID desde el período inicial de la pandemia.

Los estudios RECOVER examinarán por qué algunas personas desarrollaron COVID-19 y otras no, incluyendo si existen diferencias en la respuesta del huésped (respuesta inmunitaria).

Los estudios RECOVER examinarán si los genes de una persona afectan a su respuesta del huésped (respuesta inmunológica) y al riesgo de desarrollar COVID prolongado.

UIC se pondrá en contacto con los participantes en RECOVER para informarles de las oportunidades de participar en ensayos clínicos. No es necesario que se ponga en contacto con UIC, pero siempre estamos dispuestos a escucharle si tiene preguntas o intereses específicos. Envíe un correo electrónico a info@illinet.org o llame al  855-461-8185.

¡Lamentamos que no haya recibido la invitación, pero nos alegramos de que se haya inscrito! Hemos comprobado que a veces los correos electrónicos van a parar a las carpetas de Spam/Junk. Si es posible, marca nuestros correos como seguros o reconocidos. También puede añadir [email] como contacto. Para los asistentes que compartieron su correo electrónico en el chat, estamos haciendo un seguimiento caso por caso.